Qui sommes nous

Chers amis,

Nous sommes un groupe de parents dont les enfants sont nés atteints par le Syndrome de Goldenhar.

Ce site est entièrement créé et géré par une personne atteinte par une maladie rare.

Sa contribution a été determinante parce que juste grâce à une telle opportunité nous nous sommes mis en contacte pour la première fois, et nous avons eu la possibilité de partager nos expériences, conseils et des adresses utils.Avec le temps nous avons eu l’exigence de nous connaître personnellement pour construire quelque chose de concret et de bien visible, qui puisse êter utile à tous les parents – comme nous – qui ont besoin d’un aide.

Nous nous sommes donnés rendez-vous le 18 octobre 2003 chez le centre italien de recherche des maladies rares “B.I.R.D.” à Vicenza. Sur le site du Centre on peut encore voir nos “premier pas” comme Grouppe italien “Sindrome di Goldenhar”. Pendant le rendez-vous nous avons identifié avec la “B.I.R.D. Foundation” une série d’objectifs communs parmi lesquels la création d’un réseau informatif des centres en Italie et à l’étranger à haute spécialisation, qualifiés pour resoudre les problèmes liés au Syndrome, et le début d’un projet de recherche en collaboration avec des laboratoires et associations à l’étranger.Les exigences grandissantes du groupe nous ont alors ammenés à la création d’n site internet uniquement dédié à nous, à nos problèmes et expériences. www.goldenhar.it nous donne la possibilité d’être visibles d’une façon directe et immédiate.

Tout le monde peut y avoir accés pour consulter, lire et, pourquoi pas, décrire son expérience. Juste à ceux qui veulent raconter leurs histoires, nous avons dédié la page “espace libre”. Nous souhaitons que les expériences racontées par les visiteurs virtuels permettrons de nous aider mutuellement.Merci à tous et au revoir sur ce site.

JANVIER 2004
Les infos médicales présentes sur le site www.goldenhar.it ont été publiées par un groupe de parents qui ont leurs enfants atteints par la Sindrome de Goldenhar. E-mail: info@goldenhar.it.

Toutes décisions prises par les utilisateurs de ces pages internet, on la base des données et des informations ici présentes sont autonomes et potentiellement dangereuses. Les informations reportées ici ont le but de orienter et informer et ne peuvent pas sobstituer aucune conultation médicale spécialiste. Privacy. Les données personnelles communiquées à ‘’Groupe Italien Syndrome de Goldenhar’’ , par personnes malades et parents, ne seront communiquées à personne sans l’authorisation esplicite.