PROGRAMMA ATTIVITÀ


1) Indagine conoscitiva ,da parte degli aderenti al Gruppo, presso le strutture sanitarie nelle quali vengono seguiti, sull’esistenza di altri casi di “Sindrome di Goldenhar” ed eventualmente la possibilità di avviare un contatto. Sempre nel rispetto della privacy.

2) Divulgazione presso i centri ospedalieri dell’esistenza del Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar, sito internet ed indirizzo e-mail.

3) Creazione della figura di REFERENTE REGIONALE nelle Regioni ove questa non esiste già relativamente al Gruppo.

4) Richiesta presso le REGIONI di residenza per l’individuazione dei “Centri di Riferimento” in ottemperanza alla legge n.279/01 del 18 Maggio2001,relativamente alla Sindrome di Goldenhar.

5) Creazione di una rete informativa sui Centri ad Altissima Specializzazione ,ad ELEVATA e PROVATA ESPERIENZA in grado di RISOLVERE i problemi legati alla Sindrome.

6) Avviare contatti con Associazioni e famiglie straniere mirati allo scambio di notizie ed esperienze.

7) Creazione di una equipe di COLLABORATORI SCIENTIFICI coordinati dal dott. AMNON COHEN Primario del Reparto di Pediatria dell’Ospedale “S.PAOLO” in SAVONA.

8) Elaborazione dei dati a fini statistici sui singoli problemi all’interno della Sindrome di Goldenhar relativamente ai casi conosciuti.

9) Organizzazione di incontri tra gli appartenenti al Gruppo e non.

10) Organizzazione di Convegni con la presenza di Specialisti per i problemi legati alla Sindrome.

11) Avviare nel tempo ed in collaborazione con Associazioni e Strutture Straniere, un progetto di ricerca sulle cause che determinano la Sindrome di Goldenhar.