SPAZIO LIBERO

Il titolo di questa pagina racchiude un po’ il significato e l’intento nostro. E’, infatti una pagina decisamente meno “tecnica” rispetto alle altre che compongono il sito, nella quale convergeranno e verranno pubblicate le e-mail inviate e ricevute dal Gruppo verso altre associazioni e famiglie.Qui troveranno spazio anche richieste di famiglie non necessariamente”Goldenhar” ,con problemi però presenti nella Sindrome. E’ uno spazio dedicato ai Dottori ed alle loro richieste, oltre agli spazi “Collaboratori Scientifici” e “Ricerca Scientifica” a loro interamente dedicati. E’ lo spazio nel quale chi lo vorra’, potra’ pubblicare le proprie richieste.

A seguito dell’incontro del 2 ottobre 2004, mi sono pervenute alcune e-mail scritte da genitori presenti. Penso sia significativo e corretto pubblicarle sul nostro sito,importanti soprattutto per quei genitori ancora soli nell’affrontare il problema ed ancora restii ad avviare un contatto col Gruppo.
Penso che queste e-mail siano la testimonianza chiara di chi vive in prima persona i problemi, che il lavoro sin qui svolto è indirizzato nella giusta direzione e che l’impegno di tutti noi genitori è fondamentale !

PINO


Cari genitori, come non poter scrivere due righe sulla giornata di sabato scorso!
La tensione per l'esito del maxi-consulto si accompagnava ad un insieme di sentimenti che spaziavano dalla gioia di conoscerci personalmente, alla constatazione che il nostro bambino-a non è il solo colpito al mondo!
E proprio durante quell'attesa ho maturato in me la convinzione, che non siamo stati noi a scegliere i nostri figli, ma lo hanno fatto loro, per darci la possibilità di apprezzare la vita sempre e comunque, e di godere del loro essere con noi con le soddisfazioni e le preoccupazioni che continuamente ci danno.
Sono tornata a casa molto stanca ma con una forza maggiore in me, perchè ho capito che non sono sola in questo percorso in salita, che tanto ancora si può fare assieme.
A questo proposito mi piace ricordare una frase che soleva ripetere spesso il mio professore di filosofia e che vedo calata bene nella nostra realtà:" le grandi cose nascono dai piccoli inizi!".
Infine sento di dover ringraziare il dottor Cohen che, mosso da una particolare sensibilità di medico e di genitore, ha lavorato intensamente per organizzare questa giornata e per accoglierci nel suo reparto nel modo più confortevole possibile!
Un abbraccio particolare va ai miei carissimi amici Pino e Donatella che con molta disponibilità e continuo impegno stanno aiutando tutti noi a combattere per avere il "meglio" per i nostri figli!

GRAZIE DI CUORE!

UNA MAMMA RICONOSCENTE


Ciao, siamo Emilio e Lucrezia di Torino, genitori di Enrico di otto anni, affetto da sindrome di Franceschetti (Treacher Collins). Sabato 2 ottobre, è stata certamente una giornata particolare. Dopo otto anni, per la prima volta abbiamo avuto l'opportunità di conoscere e scambiare opinioni con famiglie che, come la nostra, vivono un grosso dramma.
i nostri contatti, sino ad ora, con persone che avevano figli affetti da varie patologie genetiche, erano stati esclusivamente telefonici. Abbiamo così avuto l'opportunità di confrontarci sui difficili momenti che abbiamo vissuto in questi anni finalmente con persone che capivano quello di cui stavamo parlando e non, come spesso è successo, con persone che più e più volte ci hanno posto le medesime domande, solo in apparenza toccate dal nostro angoscioso problema..
Un grazie di cuore và a coloro che si sono adoperati affinchè l'incontro sia stato possibile e che stanno cercando con grande impegno di far decollare l'associazione Goldenhar.
Il nostro Enrico è affetto da una sindrome che non è quella di Goldenhar ma che presente alcune malformazioni in comune (ipoplasia mandibolare, atresia dei padiglioni auricolari). In ogni caso, aver dato la nostra adesione a questo progetto, rappresenta per noi un punto di partenza; non ci sentiamo più soli alla ricerca di soluzioni e indirizzi utili; abbiamo la posibilità di scambiare le nostre esperienze sul percorso da noi intrapreso, per cercare di risolvere i problemi di cui soffre Enrico con persone che hanno intrapreso magari scelte diverse.
A tale proposito, ci preme ribadire ancora , che non bisogna avere fretta nel cercare di risolvere subioto i problemi dei nostri figli. Sappiamo tutti, sulla nostra pelle, quando sia duro e triste doversi confrontare quotidianamente con l'ignoranza, il falso pietismo, gli sguardi di stupore che accompagnano la vita dei nostri figli.
Questa angoscia ha fatto si che, anticipando i tempi, noi facessimo scelte rivelatesi poi errate, affidandoci a medici che, non solo non hanno risolto, ma in alcuni casi hanno aggravato la situazione. Ed è così che abbiamo rischiato di perderlo per sempre.
Al convegno, la maggior parte dei bambini erano più piccoli del nostro Enrico e sul volto dei loro genitori abbiamo colto la stessa domanda: Cosa riuscirò a fare per mio figlio? Sicuramente tanto; più di quello che voi pensate, basta solo attendere il momento giusto e nel frattempo dare loro tutto l'amore e il confroto di cui hanno bisogno per farli crescer in un ambiente sereno. Il nostro "bimbo speciale" è la cosa più bella che sia capitata nella nostra vita e la sua sofferenza ci ha fatto cogliere i significati più profondi dell'esistenza.
Anche per Enrico sabato 2 ottobre è stata una giornata importante. E' rimasto colpito e sconvolto nel vedere tanti bambini che presentavano problemi, in parte, simili ai suoi. Al momento non vuole parlarne ma crediamo che, anche lui come noi, forse ora si sente un pochino meno solo.
Ci auguriamo che, con il tempo e l'impegno di tutti, quest'associazione coinvolga sempre più un maggior numero di persone anche con bambini affetti da altre sindromi genetiche e che diventi un punto fermo di grandi opportunità a 360° per tutti noi.

Emilio, Lucrezia ed Enrico


Carissimo Pino
ti invio questa mail per esprimerti i mie più vivi, sentiti e sinceri ringraziamenti (mi sono accorto di non averlo fatto abbastanza a Savona) per quanto fatto in occasione dell'incontro del 2/10.
Avete fatto un lavoro straordinario sia nell'organizzazione delle visite ai bambini sia per la conferenza pomeridiana, senza contare poi il bellissimo, dolce, emozionante intrattenimento dei bambini.
E' stata per noi un'esperienza bellissima ed emozionante sia dal punto di vista medico, sia dal punto di vista familiare.
L'incontro con i medici è stato tutt'altro che formale; la visita è stata accurata e mirata (considerando anche i tempi ridotti del programma e l'età del piccolo Valerio); mi ha colpito anche la passione ed umiltà da parte dei medici, pregi che è difficile riscontrare (parlo per esperienza diretta) soprattutto in professionisti di un certo "rango".
Come già ti accennavo in ospedale, a parte il discorso della ricostruzione della mascella, per il quale essendo neccessario l'innesto osseo devo aspettare almeno fino al compimento del decimo anno (piccola "mazzata" in quanto credevo che si potesse fare qualcosa già intorno ai cinque anni), ho avuto delle conferme per quanto riguarda la ricostruzione del padiglione auricolare (probabilmente dovrà fare un terzo piccolo intervento oltre ai due previsti normalmente dal metodo Firmin a causa della scarsità e qualità della cute in quella zona).
La cosa più bella però è stata la notizia che già quest'anno potrò fare qualcosa per il piccolo; la dott. Firmin ci ha detto che sarebbe opportuno eliminare la bozza di orecchio che ha sulla guancia per permettere una crescita più uniforme ed armoniosa di quella zona; ci ha inoltre prospettato la possibilità di fare un innesto di grasso autogeno nella zona rientrante della guancia in quanto ha notato che la cute è scarsa e molto "tirata"; il tutto servirebbe per rinforzare quella parte del viso (considerando anche che il nervo facciale è molto in superficie) e permettere una crescita migliore ed armoniosa della cute in quella zona che potrà servire soprattutto in futuro alla luce dei vari interventi che dovrà subire negli anni. Il tutto accompagnato da un miglioramento anche estetico, il chè non guasta. Non ci sono controindicazioni se non un possibile assorbimento del grasso innestato.
Un'ulteriore cosa che potrebbe fare, a sua detta con relativa semplicità, è la chiusura completa della palpebra sup. destra in quanto il dermoide epibulbare ha dimensioni tali da non creare problemi alla chiusura dell'occhio. Tutti e tre gli interventi potranno essere fatti in un'unica seduta.
Non ti dico la felicità con cui abbiamo appreso queste cose.
Fermo restando la filosofia di " NON AVERE FRETTA" (di cui mi sono convinto ancora di più ascoltando la storia, straziante, di quella famiglia il cui bambino ha la Franceschetti) capirai benissimo la sensazione di euforia e felicità nell'apprendere di poter finalmente iniziare a fare qualcosa, in tempi brevi, per il nostro bimbo.
Stiamo iniziando a valutare l'ipotesi di operarlo in primavera. Ovviamente dovremo prendere contatti con la Dott. Firmin per cercare di capire quanto più possibile circa i prò ed i contro delle varie cose, i tempi di intervento, i tempi di degenza e cercare di capire soprattutto il grado di utilità funzionale (sempre prima di quella estetica, se ci sarà).
Se decideremo di andare a Parigi, come probabile, disturberemo anche la Sig. Elena per avere quante più notizie possibili circa la clinica, la logistica (dove dormire, come spostarsi, ecc.) e soprattutto come ha risolto il problema della lingua.
Oltre al discorso medico val la pena di mettere in evidenza anche i benefici che ho avuto dal punto di vista familiare; abbiamo organizzato il viaggio a Savona come se fosse una vacanza, prendendoci anche il venerdì e la domenica.
Ricorderò per sempre il venerdì come il giorno più bello che ho passato con mia moglie e Valerio dal giorno della nascita.
Ci siamo sentiti e siamo stati una famiglia "normale" per la prima volta senza preoccuparci degli sguardi altrui. Improvvisamente è scomparsa l'ansia ed il senso di rabbia e di amarezza che ci accompagnava ormai da più di due anni; ci ha pervaso un senso di serenità che abbiamo tutt'oggi e che spero non ci abbandoni più.
Non ti dico poi l'arrivo a Napoli la domenica sera dove abbiamo trovato Lorenzo che ci aspettava e che ci è corso incontro con le braccia aperte e gridando di gioia; un'emozione grandissima; non mi vergogno a dirti che sono scoppiato a piangere come un bambino.
Di tutto questo quindi devo ringraziarti, e non lo farò mai abbastanza.
Uno speciale ringraziamento va anche a chi ti ha aiutato a mettere insieme tutto questo (spero lo farai per me); in particolare alla Sig.ra Elena, al dott. Cohen, al dott. Giordanetto (oltre che al dott. Mercier e la Dott.ssa Firmin).
Un cordiale saluto a te e Donatella, ancora ringraziamenti ed un bacione al piccolo Tommy.

Gigi, Assunta, Valerio e Lorenzo


Ricordo con tanta dolcezza nel cuore la giornata di sabato scorso trascorsa in mezzo a voi ed ai nostri bambini.
Voglio ringraziarvi tutti perche' ognuno ha dato il proprio contributo per renderla migliore e soprattutto ringrazio PINO,ELENA,il prof.Giordanetto,il dr.Cohen, e tutti coloro che l'hanno organizzata e si sono adoperati per realizzarla al meglio.
Sicuramente un incontro positivo, sia per quanto riguarda gli aspetti medici,ma principalmente perche' ci ha dato la possibilita' di confrontarci,conoscerci e parlare un po' di tutto,anche dei nostri sentimenti in modo libero, certi che chi ci ascoltava ci capiva perfettamente.
Nel tardo pomeriggio,quando ci siamo salutati, eravamo tutti stanchi ma soddisfatti e spero ,convinti che ne era valsa la pena l'aver fatto molta strada,affrontare disagi e difficoltà per incontrarci.
Penso che i nostri bambini abbiano tanto bisogno di medici all'avaguardia,preparati,che siano all'altezza della situazione e che abbiano sprattutto una coscienza morale, ma che sia importante per loro essere accompagnati da genitori sereni che non perdano mai la voglia di "giocare" e di sorridere alla vita.
Serenità,felicità,gioia, sono forse delle emozioni un po' grosse per noi che sentiamo in certi momenti lontane dalla nostra vita, dalle nostre giornate trascorse nei vari ospedali o negli studi medici,dai nostri pensieri, dalle mille preoccupazioni.
Quando sono in un periodo " no ", e tutto mi sembra buio, penso a quello che mi dice il mio MATTIA quando qualcuno , piu' o meno insistentemente, gli chiede :"perche' hai un orecchio cosi' piccolo?" lui risponde cosi' :"e' come un pop-corn che deve scoppiare" oppure: "e' un fiore che non e' ancora sbocciato". E allora riesco a sorridere e mi chiedo dove mai le avrà trovate quelle risposte?
Un forte fortissimo abbraccio a tutti,

Marica ,mamma di Mattia.


Ciao Pino, ti mando le mie più semplice considerazioni sull'incontro di sabato 2 ottobre 2004. Come tutte le esperienze che abbiamo vissuto con la nostra piccola Erica, forse questa è stata per noi la più toccante e la più soddisfacente. Non solo abbiamo avuto le risposte alle mille domande che ci siamo posti da quando la nostra bimba è venuta a far parte della nostra vita, ma abbiamo avuto anche la gran fortuna di conoscere altri genitori che vivono le nostre stesse paure, angosce e speranze. Ci siamo sentiti parte integrante di una famiglia che non ha alcun legame di sangue, ma ha al suo interno tanto amore per questi bimbi che con la loro innocenza ci hanno prediletti come genitori. Ci hanno scelto tra tante famiglie e sono riusciti a farci incontrare e fare di noi persone speciali. Sabato è stato per noi un giorno da non dimenticare e ci auguriamo che anche per le altre famiglie sia stato così interessante come per noi. Sperando di avere ancora l'opportunità di rivederci tutti insieme ti saluto con un bacio speciale per Tommy e per tutta la tua famiglia.

CIAO SARA E CRISTIANO

PS: per ultimo, ma non meno importante ti volevo ringraziare per il tuo costante ed assiduo lavoro, per la tua capacità di non mollare e di combattere, non per niente siamo genitori "Goldenhar"!!!