Carissimi Amici,siamo un gruppo di genitori i cui bimbi sono nati affetti dalla Sindrome di Goldenhar. Il nostro primo incontro virtuale è avvenuto circa un anno fa tramite il sito http://fmfpc.altervista.org/portale.htm, interamente creato e gestito da una persona italiana affetta da malattia rara. Il suo contributo è stato determinante perché proprio grazie a tale spazio ci siamo messi in contatto per la prima volta, dandoci la possibilità di scambiare esperienze, consigli ed indirizzi utili. Col passare del tempo è poi nata l'esigenza di conoscerci di persona per iniziare a costruire qualcosa di concreto e ben visibile, utile per tutti quei genitori bisognosi, come noi, di aiuto. Ci siamo quindi dati appuntamento per il giorno 18 ottobre 2003 presso il centro di ricerca sulle malattie rare "B.I.R.D." di Vicenza, sul cui sito sono visibili i nostri "primi passi" come gruppo italiano Sindrome di Goldenhar. Questo incontro ha permesso di stabilire con la "B.I.R.D. Foundation" una serie di obiettivi comuni tra i quali la creazione di una rete informativa sui centri italiani e stranieri ad alta specializzazione, qualificati a risolvere i problemi legati alla Sindrome, e l'avvio di un progetto di ricerca in collaborazione con laboratori ed associazioni stranieri.Le crescenti esigenze del gruppo ci hanno allora portato alla creazione di un sito internet dedicato a noi, alle nostre problematiche ed esperienze. www.goldenhar.it ci dà la possibilità di essere visibili in modo diretto ed immediato; chiunque può accedervi per consultare, leggere e perché no, scrivere la propria esperienza, e proprio a chi vuol raccontare in prima persona la propria storia, è dedicata la sezione "spazio libero".Con l'augurio che le esperienze narrate possano aiutarci reciprocamente, vi salutiamo per darci appuntamento in questo nostro spazio.

GENNAIO 2004

Le informazioni mediche presenti su www.goldenhar.it sono pubblicate da un gruppo di genitori coi propri figli affetti da S.d.G. E-mail:mail@goldenhar.it. Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio. Le informazioni qui riportate hanno quindi carattere puramente orientativo ed informativo, e non sostituiscono la consulenza medica. Privacy. I dati personali forniti al “Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar”, da malati e genitori, non verranno scambiati con altri pazienti senza esplicita autorizzazione